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Journée mondiale du rein - le 10 mars 2022 :
Le Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (R.E.I.N) tenu par l’Agence de la biomédecine fête ses 20 ans

Publié le 09/03/22
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À l’occasion de la Journée mondiale du rein, le 10 mars, l’Agence de la biomédecine rappelle que la maladie rénale chronique concerne près de 10 % de la population soit plus de 6 millions de Français dont plus de 90 000 sont traités pour insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). A ce stade de la maladie, la mortalité est élevée et nécessite une prise en charge par dialyse (55 %) ou par greffe rénale (45 %).

Il y a 20 ans, en 2002, l’Etablissement Français des Greffes (ex Agence de la biomédecine) a créé le Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (R.E.I.N) qui réunit des acteurs des politiques publiques, du privé, des universitaires, en collaboration avec les associations de patients (néphrologues, épidémiologistes et attachés de recherche clinique en régions, …). Il représente une source de données capitales pour élaborer des stratégies sanitaires de prévention et de prises en charge de la maladie rénale chronique en toute transparence.

Au service de la santé publique
R.E.I.N permet à la fois la collecte, le partage d’informations et la construction de projets entre équipes pluridisciplinaires autour de la maladie rénale chronique à l’échelle d’un pays. Le registre du R.E.I.N repose sur une organisation régionale, pour collecter une série de données sur l’ensemble des patients traités en France par dialyse ou greffe. Pour recueillir ces informations, l’Agence finance la présence d’attachés de recherche clinique (ARC) dans les services hospitaliers et de dialyse sur tout le territoire : 36 personnes sont ainsi mobilisées en permanence pour enrichir ce registre.

“Depuis 2020, grâce au registre R.E.I.N, l’Agence de la biomédecine a pu récupérer des données sur les patients dialysés atteints par le COVID, et ainsi suivre l’évolution de l’épidémie. Grâce à la mise à disposition de ces données, R.E.I.N a accompagné les sociétés savantes, les professionnels de santé et les associations de patients dans la réorganisation des soins, pour préserver l’accès à la greffe et à la dialyse dans des conditions de sécurité sanitaire optimales”, rappelle le Dr Cécile Couchoud, Coordinatrice nationale de R.E.I.N à l’Agence de la biomédecine.

Au service de l’accès à la greffe sur tout le territoire
R.E.I.N permet de mesurer l’adéquation entre les besoins de greffe rénale et l’accès à la greffe rénale. Il est un outil précieux pour les autorités sanitaires, notamment pour les agences régionales de santé qui s’en servent pour organiser l’offre de soins de dialyse au regard des besoins spécifiques à chaque région.

Au-delà des patients greffés ou dialysés, depuis quelques années, R.E.I.N offre aux régions la possibilité de recueillir des données concernant des patients à des stades avancés de la maladie rénale qui ne bénéficient pas encore d’un traitement de suppléance (dialyse ou greffe).
Les associations de patients sont également investies dans ce réseau. Elles assistent au conseil scientifique et au Groupe de Pilotage de R.E.I.N.

Au service de la recherche pour l’amélioration de la prise en charge
Le R.E.I.N c’est aussi une quinzaine de publications scientifiques par an (par exemple sur l'inégalité d’accès aux soins) et environ 5 projets financés par l’Agence pour faire progresser la recherche. R.E.I.N s’inscrit également dans une coopération internationale avec les autres registres du même domaine.
Les patients sont aussi acteurs de ce réseau et peuvent proposer des études. Par exemple, une patiente a déposé un projet de recherche qui a pour but de décrire la mobilité des patients en attente de greffe.

A propos de l’IRCT et de la greffe de rein
Quand les reins dysfonctionnent, qu’ils ne filtrent plus correctement le sang de l’organisme, on parle d’insuffisance rénale chronique. Longtemps silencieuse, la maladie ne régresse pas et peut évoluer, en l’absence de prise en charge précoce, vers l’insuffisance rénale chronique terminale.

Pour les patients en insuffisance rénale chronique terminale, la greffe de rein constitue, lorsqu’elle est possible, le meilleur traitement. Les patients peuvent ainsi retrouver une meilleure qualité de vie, sans les contraintes et les effets d’un traitement par dialyse. En 2021, 3251 greffes rénales ont été effectuées dont 502 grâce à un don du vivant (soit 16%).

Si la greffe peut être réalisée à partir d’un donneur vivant, sélectionné parmi les proches du patient, les délais d’attente sont plus courts, et les résultats encore meilleurs. En ce qui concerne le donneur, la greffe ne remet pas en cause ses fonctions rénales car son excellent état de santé a été confirmé avant le don et, dans ces conditions, il peut vivre normalement avec un seul rein.


RESSOURCES
Le site d’information pour le grand public : www.dondorganes.fr
Qui peut donner un rein de son vivant ?
Le donneur et le receveur doivent-ils être compatibles ?
Quels sont les avantages pour le donneur et le receveur ?

Réseaux sociaux :  Facebook @ABMdondorganes  et Instagram  @dondorganesetdetissus
Témoignage vidéo : Film « Côte à côte » sur le vécu de deux amis, Raynald et Jean Marie
En savoir plus sur R.E.I.N :
www.agence-biomedecine.fr/R-E-I-N-Reseau-Epidemiologique-et-Information-en-Nephrologie
www.agence-biomedecine.fr/Les-chiffres-du-R-E-I-N

Contacts presse : PRPA pour l’Agence de la biomédecine
Isabelle Closet : isabelle.closet@prpa.fr / 06 28 01 19 76
Chloé Pascal : chloe.pascal@prpa.fr

 

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